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게놈학(genomics) 시대의 혁신적인 서비스 실행 새로운 게놈의 발견과 기술은, 유전자 시험(genetic testing)을 특정하고 희귀한 유전자 혼란(genetic disorder)을 시험하는 것에서 일반적인 질병의 위험을 예측하고 예방 결정과 치료 선택을 돕는 것으로 이동하고 있다. 게놈학에서의 진보는 질병의 유전자와 분자 기반에 대한 이해를 높이고 유전자 기반의(gene-based) 치료법과 약물유전체학(pharmacogenomics) 같은 치료법의 개발을 이끈다. 유전학에서 이루어진 진보를 건강관리 제도에 통합하는 것은 세가지 핵심 경향(trends)을 보인다. 첫째 는, 이전에는 의학분야의 전문 유전학자와 몇몇 전문가가 다루던 정보가 다른 의학 전문가와 1차 진료 담당자들에게고 옮겨간다는 점이다. 이런 이행이 진행됨에 따라 이와 관련있는 장애물과 문제를 다루어야 한다. 둘째 는 역사적으로는 종착점으로 사용되엇던 유전 정보가 점점 더 건강관리 결과를 개선하기 위해 사용된다는 점이다. 이런 변동은 치료제공자와 환자 둘 다 유전 정보 사용문제를 다른 방식으로 생각할 것을 요구하는 데, 한 가지는 다른 건강관리 자료가 사용되는 방식과 유사한 방식으로 생각할 필요가 있다는 것이다. 세번째 는 제한된 양의 정보를 다루는 데서 엄청난 양의 정보를 다루는 것으로의 변동이다. 과거에는 알려지지 않은 것에 관한 염려가 있었던 반면, 지금은 이용 가능한 정보를 관리하는 것에 관한 염려가 생겼다. 유전자 서비스를 시행하는 현재 제도는 희귀질환에 대한 집중적인 조언 모델을 기반으로 한다. 게놈 기술의 사용이 늘어날수록, 서비스 공급자와 환자 모두 유전 정보에 관한 새로운 의사소통과 그것이 건강관리 선택권에 어떤 영향을 미칠지에 대한 새로운 방식을 필요로 할 것이다. 옛날처럼 집중적인 교육과 상담(counseling)에 의존하는 방식은 환자와 지불인이 건강관리에 대해 일상적인 결정을 내려야 할 때 게놈 정보 포함을 요구할 때는 적합하지 않을 지도 모른다. 서비스 이행에 대한 새로운 실천 모델은 게놈의 혁신 물결에 맞춰 개발이 이루어져야 할 것이다. 2007년 의학연구원(Institute of Medicine: IOM)이 마련한 게놈기반 연구를 건강에 도입하기 위한 원탁회의(the Roundtable on Translating Genomic-Based Research for Health)는 게놈 정보를 건강을 유지하고 개선하는 데 시용하기 위해 이루어진 것이다. 2차 회의에선 게놈학 시대에 서비스 이행에 관한 전략을 제시하고 논의할 공공 워크샵의 필요성을 확인했다. 2008년 7월 회의때는 4가지 관련 분야에 관한 토론이 있었는데, 즉, 유전자 서비스 시행의 현 상황, 현 제도의 강점과 극복할 점, 서비스 실천을 위한 새로운 모델, 미래의 비전 이었다. 이런 내용의 발표 후 전문가들은 미래의 서비스 실천 모델에 관한 진지한 토론을 벌였다. 여기선 게놈의 혁신과 서비스 이행을 위한 다양한 신 모델을 둘러싼 법적 윤리적인 문제는 고려되지 않았다. 당시 논의한 의제는 부록 A에 들어있다. 논의된 핵심 문제 다섯 가지는 다음이다. 1. 유전체 이식(genomic translation)의 문제는 현 제도에서 일반적인 이식과 건강문제로 다루어졌다. 2. 혁신은 지원되야 하고, 기술은 비용을 줄이고 환자의 편리성을 향상할 수 있으나 이는 환자와 의사가 상호교류 할 기회를 전적으로 대체해서는 안된다. 3. 어떤 방식이 도움이 되고 어떤 것이 그렇지 않은지를 결정하기 위해 혁신적인 서비스에 대한 자료를 수집하고 평가할만한 건전한 방법이 없다. 4. 자료를 만들어내기 위해선 공공-민간의 협력 필요성이 있다. 5. 건강 기술 평가는 신중한 절차여야 한다. 논의 중에 대립이 집중된 다섯 문제 1. '우선은 해가 없어야 한다' 는 생각과 혁신을 권장하는 문제 2. 자료수집 대 '충분한' 자료를 가지고 나아가자는 생각 3. 정보기술 대 의학에서의 인간적인 요인 4. 적절한 서비스를 제공하는 것 대 배상할 수 있는 서비스를 제공하는 문제 5. 현재 게놈정보를 이용할 수 있는 이에게 정보를 제공하는 문제 대 양극화를 확대할 가능성의 문제 최종 문제로 제안된 것은 의사의 방문시 환자의 자료를 수집하려 노력하는 대신 게놈 연구자들이 수년간 전체 인구에 대한 연구를 위해 자신들의 유전자를 수집해야 한다는 의견이 나왔다. 목차 1. 도입 2. 유전자 서비스 이행-현재의 제도와 이 제도의 강점과 문제점 3. 서비스 이행을 위한 새로운 모델 4. 미래의 비전 5. 미래의 서비스 이행 모델에 대한 논의 6. 결론 |
