| 내용 |
전 세계의 60여개 이상의 주요 의료보건 연구와 질병지원기관은 유전체 및 임상데이터의 보안 및 공유를 위한 국제적 협력체계를 형성하기 위해 다 함께 참여하고 있다. 각 기관들은 일반적인 프레임워크를 개발할 예정인 비영리적, 포괄적, 공공-민간, 국제적, 비정부조직(월드와이드웹컨소시움(World Wide Web Consortium, W3C))을 함께 만들어 나가기 위한 '계약준비서면(Letter of Intent)`에 서명했다. 게놈 시퀀싱 서비스의 비용은 백만 배 가량 떨어졌으며 점점 많은 사람들이 연구와 의료 이용을 위한 목적으로 유전체 및 임상에 관한 데이터를 만들어 내고 있다. 그러나 사람들의 유전체 데이터를 설명하기 위해서는 독자적으로 개발할 수 있는 다른 어떤 것보다도 높은 수준의 윤리적인, 개인정보보호 기준을 준수하는 표준화 된 생물의학적 증거를 기반으로 해야 한다. “최근 몇 년, 전 세계의 수많은 단체들이 유전체 및 임상 데이터를 한 곳으로 통합하고자 하는, 보다 개선된 접근에 대한 요구를 인식하고 있으며 몇몇 기관은 이를 다루기 위해 노력하고 있다.”고 Wellcome Trust Sanger 연구소의 책임자인 Mike Stratton교수는 말했다. 또한 그는 “그러나 우리는 이를 통합하고 이러한 과제를 연구하는 것에 무엇인가 부족한 부분이 있다는 것을 인식하고 있다. 그것은 이미 다양한 질병을 관리하는 국제적 기구 및 협회가 혁신적이고 사회책임적인 발전을 위해 헌신적으로 노력해 왔다는 점이다.”라고 덧붙였다. 글로벌 제휴는 점차 증가하는 유전체 및 임상 데이터를 한 데 통합하는 개선된 접근을 위한 요구를 설명해준다. [EMBL - European Bioinformatics Institute] 이미지 출처 : Alliance will build data-sharing future http://www.sanger.ac.uk/about/press/2013/130605.html 2013년 1월, 8개국 50여개 단체들은 유전체 연구 및 의약품과 관련된 최근의 과제를 비롯한 기회들과 의학계의 발전을 위해 어떻게 공동 협력할 것인가를 논의하기 위해 한자리에 모였다. 여기서 그들은 가장 최대의 요구는 효과적이며 책임 있고 이해 가능한 방식으로 유전체 및 의료 데이터 공유를 가능하게 하고 이를 통제하도록 설계된 국제 기준의 일반적인 틀이 필요하다고 결론지었다. 회의에서 나온 다음의 보고서에 따르면, 남북아메리카, 유럽, 아시아, 아프리카 지역의 60여개 이상의 기관들이 환자들의 자율성과 프라이버시를 보호하면서 공유된 데이터를 기반으로 새로운 연구를 가능하게 하는 일반적인 프레임워크를 개발할 수 있는 비영리 국제적 제휴를 형성하기 위해 다 함께 참여했다. “지금 현재 보통 DNA 시퀀스의 변화가 임상실험 결과에 어떻게 영향을 미칠 것인지를 예측하기는 불가능하다. 오직 개별 게놈 시퀀스와 다른 데이터를 집적해둔 대규모 리포지터리의 것을 비교함으로써 패턴과 관계를 식별할 수 있다.”고 ICGC(International Cancer Genome Consortium) 집행위원회장이자 캐나다 온타리오 암 연구 협회 대표인 Tom Hudson박사는 말했다. 또한 그는 “이건은 굉장히 큰 도박이다. 왜냐하면 진단유형을 정의하는 새로운 기회를 만들 수 있는 권리를 얻게 된다면 임상실험을 능률화 할 수 있으며, 각 환자에게 적합한 치료법을 매치시킬 수 있기 때문이다. 우리는 최고 수준의 윤리적, 개인정보보호 기준으로 글로벌적인 방식으로 이를 해결할 수 있을 것이라고 확신한다.”고 말했다. |
